¿Quién decide qué es vivir o morir dignamente? Los pacientes con enfermedad renal crónica podrían pensar que solo ellos tienen una enfermedad terminal y que, de la misma manera, solo ellos están contemplados en recibir los llamados cuidados paliativos, pero que no podrán decidir, sino que el médico o los familiares son los que deben decidir si continúan o no ante un tratamiento sustitutivo de la enfermedad renal, o incluso si lo aceptan, ya que es frecuente que el argumento que le den el personal de salud, la propia familia o amigos sea «si no aceptas, te vas a morir más rápido». No podrían estar más que equivocados.
La única certeza que se tiene cuando nacemos es que un día vamos a morir, trascender o partir, como algunos lo llaman, a ese paso que inevitablemente alguna día todos caminaremos. Por ello, el argumento de que acepte o no el tratamiento sustitutivo no sería tan del todo adecuado. Sobre todo, debemos recordar que dentro de la práctica del acto médico hay que aplicar los principios de la bioética, siendo en este caso el de autonomía, por lo que es imprescindible que el personal de salud explique al paciente y sus familiares sobre la enfermedad renal crónica, su curso, complicaciones y desenlaces, para poder apoyar en todo momento; explique las opciones de tratamiento, sus riesgos y complicaciones, y una vez informado y así lo decida el paciente, lo autorice o no, recordándole que en la carta de los derechos del paciente está mencionado el aceptar o rechazar el tratamiento propuesto. Y precisamente en este punto es que abordamos la autonomía, es decir, esa facultad que el paciente tiene para decidir de forma libre, consciente y bien informada sobre el tratamiento médico que desea o no desea recibir, y aquí es donde, estimado lector, comenzamos a hablar sobre la voluntad anticipada para el paciente con insuficiencia renal crónica.
La voluntad anticipada no es eutanasia; de hecho, algunas de las leyes de voluntad anticipada en el Estado mencionan que queda prohibida la eutanasia, el suicidio asistido o la muerte por compasión, como la reciente Ley de Voluntad Anticipada aprobada el pasado 26 de agosto de 2025 en el Estado de Chiapas, en su artículo 2. Entendemos como voluntad anticipada, y me permito transcribir de esta ley, «el acto a través del cual una persona física expresa su voluntad en una declaración unilateral, de manera anticipada, sobre lo que desea para sí en relación con el o los tratamientos y cuidados de la salud respectivos, ya sea en un acta o en un documento de voluntad anticipada»1. Es decir, el paciente con enfermedad renal, así como aquellos con cualquier otra enfermedad, tiene este derecho a decidir de forma anticipada, libre, informada y consciente, sobre los tratamientos a los que deba someterse en caso de enfermedad incurable, cuando la ciencia médica haya agotado los recursos y no pueda ofrecer «algo más», ya sea que tenga una enfermedad o se trate de un evento inesperado, de modo que al hablar de este tema con su familia, hacerlo de conocimiento a su médico tratante, permitirá que se haga la voluntad del paciente, respetando en todo momento la dignidad de este. No es fácil hablar de la muerte con la familia, e incluso el mismo personal de salud en ocasiones teme abordar este tema porque el paciente podría tomarlo a mal, como si lo estuvieran desahuciando. Solemos bromear con el tema de la muerte, se disfrazan de la misma, pero cuando un enfermo o un familiar la menciona, los callamos. Hoy en día, hablar de la voluntad anticipada es hacer valer este derecho que todos tenemos, la libre autodeterminación a través del documento sobre la voluntad anticipada, así como el derecho al desarrollo de la personalidad, es decir, el derecho de cada individuo a vivir de acuerdo con sus propios valores y creencias personales al final de la vida (Fig. 1). Dejar hablar al paciente sobre sus deseos o necesidades, sobre lo que autorizará o no, le permite tener menos carga emocional y libera a su familia de la misma. Sin embargo, la realidad es otra, ya que en ocasiones es el mismo personal de salud o incluso los familiares los que autorizan otras prácticas que no respetan la dignidad del paciente. Cuando una persona es diagnosticada con una enfermedad incurable, con pronóstico de muerte próxima, se produce un fuerte impacto, que va desde la incredulidad hasta la aceptación de los familiares, del mismo paciente e incluso de los médicos, que luego optan por un exceso de medidas terapéuticas que en ocasiones les lleva a caer en la obstinación terapéutica, que genera sufrimiento al paciente, deteriora su calidad de vida y solo prolonga su agonía. Según la Organización Mundial de la Salud OMS y la Sociedad Española de de Cuidados Paliativos (SECPAL), una enfermedad terminal es aquella que no tiene tratamiento curativo específico o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva la muerte en un tiempo variable, generalmente inferior a 6 meses, que es progresiva, provoca síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes, y conlleva un gran sufrimiento para el paciente y su familia, en los aspectos físico, psicológico y espiritual, es decir, en todas las acepciones de vida de un ser humano.
Figura 1. «Es tu elección». Diseño de imagen, Josue S. Lara Soria.
Cabe aclarar que la voluntad anticipada no tiene temporalidad, y por ello se denomina «anticipada», es decir, el derecho a decidir incluso antes de ser diagnosticado con alguna enfermedad terminal. Sin embargo, los médicos deben guiar su atención conforme lo marca la Ley General de Salud en su artículo 166 bis 18, donde se establece que «para garantizar una vida de calidad y el respeto a la dignidad del enfermo en situación terminal, el personal médico no deberá aplicar tratamientos o medidas consideradas como obstinación terapéutica ni medios extraordinarios»2. Se entiende como obstinación terapéutica la adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objeto de alargar la vida en situación de agonía, según la NOM-011-SSA3-20143, y es aquí donde se presenta el escenario en que corresponde al paciente tomar decisiones difíciles, como es el momento preciso de suspender o «negarse» a recibir tratamiento; no obstante, aún no se ha logrado establecerlo como parte de la práctica profesional. Por ello, es importante que tanto el enfermo como el personal de salud tengan conocimiento sobre la voluntad anticipada, así como sobre el procedimiento para llevarla a cabo. Para evitar que el personal de salud practique medidas que no respetan la dignidad del paciente es importante explicar conceptos como cuidados paliativos, obstinación terapéutica, eutanasia, suicidio médicamente asistido o adecuación del esfuerzo terapéutico.
La obstinación terapéutica o encarnizamiento es la práctica médica en la que se indican medidas desproporcionadas o extraordinarias, que tienen la intención finalmente de evitar la muerte en un paciente con enfermedad terminal; por supuesto, esto constituye una mala praxis y una falta deontológica. El suicidio asistido es la ayuda del personal médico para que un paciente termine con su vida; esto es a petición del enfermo y el médico le proporciona los fármacos necesarios para que se los autoadministre4. Esta práctica está prohibida por la regulación legal en México, contemplada en la Ley General de Salud y el Código Penal Federal5. Si nos referimos a eutanasia en amplio sentido, esta es la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de la persona y en un contexto médico. La línea entre estos términos y prácticas es muy delgada, y se llega a confundir de manera inconsciente o deliberada. Conociendo estos términos es como a partir de ahora debemos dar el reconocimiento a la dignidad de los pacientes, ya que según la regulación legal de México de este derecho emanan el resto de los derechos, como lo determinó la Suprema Corte de Justicia: «Dignidad humana, el orden jurídico mexicano la reconoce como condición y base de los demás derechos fundamentales». Este elemento se encuentra plasmado también en la Declaración Universal de los Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948. Se identifica la importancia de la dignidad del ser humano como primer derecho, ya que, en pacientes con enfermedades terminales, es el elemento importante de la voluntad anticipada el respeto a la dignidad del paciente. Hablar de la voluntad anticipada no es hablar de muerte o de enfermedad, es hablar de una vida digna hasta el último latido. Es también tener una vida de calidad, como menciona la NOM-011-SSA3-2014 en el apartado 4.1, donde se entiende por calidad de vida a las condiciones físicas, psicológicas y sociales concretas que permiten al paciente en situación terminal actuar de acuerdo con sus objetivos, expectativas y creencias, en el contexto de sus relaciones familiares y sociales. Es el propio paciente quien debe decidir hasta qué momento recibe su tratamiento, es decir, el médico no debe implementar ninguna medida extraordinaria sin consentimiento del enfermo, pero tampoco debe suspender ningún tratamiento, así sea extraordinario, bajo este principio de no practicar obstinación terapéutica respetando en todo momento la dignidad del paciente. Ello no presupone que el médico debe dejar de aplicar el tratamiento que el paciente requiera para tener acceso a esta calidad de vida, como marca la Ley General de Salud en su artículo 166 bis 19 y 20, pues de lo contrario se hará acreedor a diversas sanciones, incluso de tipo penal: «El personal médico que, por decisión propia, deje de proporcionar cualquier tratamiento o cuidado sin el consentimiento del enfermo en situación terminal, o en caso de que esté impedido para expresar su voluntad, el de su familia o persona de confianza, será sancionado conforme lo establecido por las leyes aplicables». El médico no puede administrar medicamentos para acelerar la muerte del paciente, sino que en todo momento debe permitir que la muerte surja como algo natural. En caso de que se administren opiáceos (para el dolor), siempre debe hacerse con el consentimiento del enfermo y explicar que, aunque pudieran acelerar la muerte, el único fin legal es el manejo del dolor. Dentro de la Ley General de Salud, en su artículo 2, una de las finalidades del derecho a la protección a la salud es la prolongación y el mejoramiento de la calidad de la vida humana, mas no la prolongación de la vida2. Es por ello que cuando un paciente es diagnosticado con una enfermedad crónica degenerativa tiene el derecho a recibir atención integral, y cuando inevitablemente presente insuficiencia renal le corresponde conocer todas las alternativas de manejo y opciones, en todas su esferas como unidad bio-psicosocial-espiritual, para que al ser atendido en todas sus áreas se cumpla esta encomienda de prolongar la calidad de la vida humana y que esta calidad la reciba hasta el último día, mediante la voluntad anticipada.
A manera de resumen, la voluntad anticipada asegura que los pacientes sean tratados como seres humanos vivos hasta el final de sus días, respeta su dignidad como persona, disminuye el sufrimiento, respeta la voluntad del paciente y garantiza una muerte natural en condiciones dignas en todo momento. Hablar de voluntad anticipada es hablar de realizar un testamento vital. Es importante que el personal de salud esté capacitado en el tema de la voluntad anticipada, así como la población, ya que es un derecho de todos los ciudadanos, recordando que hablar de voluntad anticipada no es un tema exclusivo de muerte, sino de dignidad y libertad; es un acto de amor a uno mismo y a la propia familia.
El principio de autonomía establece la libre autodeterminación a través del documento sobre la voluntad anticipada, el derecho de cada individuo a vivir de acuerdo con sus propios valores y creencias personales al final de la vida, permitiendo hablar al paciente sobre sus deseos y necesidades.
